冷冻人的冻结生活:数百万字的自学日语翻译

时间:2019-04-05 00:31:01 来源:永昌农业网 作者:匿名



原标题:冷冻人的“破冰”生活:自学日语翻译数百万字,热心公益

靠近椅子和电脑桌,“冰人”冯金元在一个平方米的空间里度过了他32年的大部分生活。

1985年,他出生后不久,发现他的腿和脚都有虚弱。他不能像普通孩子一样走路。他的父母带他去医院接受治疗。一些医生怀疑他缺钙。有些医生怀疑他是“重症肌无力”,但诊断和治疗仍然存在。无法抑制自己的病情。

“无能为力”逐渐从腿部扩展到手臂,手部和头部。现在他只能左手移动两根手指和一双眼睛。直到2014年,随着“冰桶挑战”游戏从国外引入中国,他和他的家人都知道这种疾病有一个普遍的术语——。

身体的缺陷并没有让冯金元陷入绝望。在过去的32年里,他一直“破冰”,生活极其丰富。从七岁开始,他在导师的帮助下逐步完成了小学和中学课程。由于小说,他已经学习了三年日语。他用计算机和一套语音输入软件翻译了一个百万字的日语文档。他还热衷于公益事业,赞助西藏的一所学校建筑,并捐赠一名“淋巴瘤”少年。

“我爬出了地狱,其他人从天而降,应该没有抱怨,我现在能做的就是如何让自己活得更好。”冯金元告诉记者,当他年轻的时候,他决定将自己的人生与众不同。

2017年6月16日,在冯金元的家中,保姆用剃刀刮胡子。本文中的图片均来自记者朱伟辉。

母亲,7岁,辅导

从早上8点到晚上8点,在大部分时间里,冯金元坐在椅子上几乎一动不动。雨季潮湿炎热,有许多蚊子,有时腿部发痒,但他不能刮伤它。白天,他在家人的帮助下刷牙,洗脸,喝水,吃饭。

他早就习惯了所有这一切。他几乎每天都经历过麻木,但他无能为力。在他出生六个月后,他的家人发现他的腿很虚弱,他正在寻求医疗,他没有被诊断出来,他得到了有效的治疗。 20年前,当他父亲在国外留学时,他被诊断出患有欧洲医生。结果,他患上了“脊髓性肌萎缩症(SMA)”。据复旦大学华山医院神经内科副主任陈伟介绍,这是一种神经肌肉疾病,广义上可称为“冻结人”。 (从狭义上讲,“冰冻人”仅指肌萎缩侧索硬化症ALS患者。),患者会从四肢萎缩到全身,最后影响吞咽功能,呼吸功能,直至最终呼吸衰竭甚至死亡。目前,这种疾病无法治愈,这是世界上的难点。

由于物理限制,在过去的32年里,冯金元一直到苏州最远的地方。 “那是我小时候,我母亲的故乡。我长大的最远的地方是福州路的上海书城。”说最想要的地方是欧洲,看看那些建筑物。

上海书城距离冯金园所在的南京西路约3公里。在美好的一天,爷爷会把他推到书店看书。学习和阅读是他最大的爱好,而且大部分时间在家里,他与外界的联系取决于计算机。

除了与他一起生活的85岁的祖父和祖母外,还有一个24小时的家庭照顾者照顾他。自从他七八岁起,就有保姆陪伴他并改变了几个人。由于冯金元需要两个保姆在早上和晚上上下移动,爷爷还邀请了一个半小时/天的小时工。

他的父母在十五六岁时因情绪问题而离婚。他的父亲有了一个新家,他的母亲现在与她的祖父住在一起。这些都不会影响他父母的爱和他对父母的感激之情。 “如果你还年轻,你可能会有一些抱怨,但是当你长大后,你知道他们都是人类,并有自己的选择。没有必要谴责他们。现在他们经常来看我和聊天我。”

冯金元不会忘记母亲给自己的教育经历,他会为自己的生活画上很多东西。从他7岁起,他的母亲就想请教导辅导。 “除了语言数量外,还有其他课程,如古代汉语。共有五六名教师完成了小学和中学课程。”冯金元回忆说,这些老师有妈妈在找他们。来的老师和我祖母的同事现在都已八十多岁了。在小学和中学课程结束后,家人还邀请了一些大学志愿者,退休教师等来教他。2017年6月16日,在冯金元的家里,保姆给了他洗脸,因为他的头不能移动,所以他不得不抬起头来。

自学通过了日语1级考试

丰富的学习经历使冯金元成为一个内容丰富,兴趣浓厚的人。

他的日子非常忙碌,听歌,玩游戏,看书,玩Go,通过电脑看动漫......时间变得非常短暂。他的QQ共有67个团体,涵盖了中国游戏团体,国际象棋团体,原创小说团体,三国杀戮团体等领域,共有数百名朋友,经常有数十个联系人。

“自从我还是个孩子以来,我认识的很多网友都没见过对方,但我每年都会送上祝福互相帮助。”十多年前,在冯金元逐渐失去手部活动之后,程序员网友“A Muro花了半年时间为他喜爱游戏的游戏设计了一款免费游戏。他可以完全取代手柄,用两根手指来在鼠标上操作游戏。

在许多爱好中,日本人已成为冯金元的爱好。他回忆说,他十五六十岁时仍然可以写一本书。他不小心在书店《雨衣》看到了谢子才的一部小说,讲述了一个年轻的台湾学生和一个日本学生的故事。他大惊小怪,开始了他的日语学习生涯。

“我一直在学习三到四年。我早上看书,做练习,下午读了一些课外书。”他说他不认为他可以一次通过日本的一级考试,他试图参加考试。

那一年是2004年。冯金元记得,爷爷叫了一辆无障碍的出租车送他去考场。他必须很难完成考试才能完成他的能力。在此背后,他要感谢日本的外籍教师。

外国老师帮助他在考试前辅导日语,并鼓励他支持他。他甚至前往日本帮助他成功报名,前提是难以报名参加日本一级考试。 “他帮助我去考试中心反映了我的特殊情况,并帮我申请了上海外国语大学的单人考场。考场的两位老师帮助我一起完成考试。一个人帮我为了测试论文,有人帮我。填写答题纸。“

考试结果让冯金元也感到惊讶。他在华东地区的5000名候选人中获得前20名。后来,冯金元试图在网上找到翻译公司和出版社,从平面布局材料的翻译到后来的动画书,小说甚至是中文日文软件。在过去的几年里,他翻译了一百万字。2017年6月28日,冯金元的家,祖父给了他按摩。

“就像霍金一样,用眼球来操作电脑。”

自2002年以来,冯金元加入了上海第二工业大学副教授朱长青发起的第一位神经肌肉疾病教授,并参加了一些医学讲座,心理健康咨询和社会志愿者护理。接下来,我参观了金茂大厦等一些上海旅游景点。

2008年左右,他出行的难度越来越大,外出的机会也越来越少。他读了台湾冰冻人协会创始人沉新辉的一首诗。这首诗描述了这类疾病群体的生活写照:“我不是植物人,但整个身体逐渐无法移动;我有话要说,我不能说出来;我想吃,但是我不能吞下去;我想抓它,但我的手不动;我想动,但我的脚不能站起来;我的头脑很清楚,但只有两只眼睛会移动.. ....”

“我有些人已经经历过,其中一些我将来会经历。”他以为有一天他无法吞咽,不会说话,只有两只眼睛会上下移动,就像霍金一样,他可能需要气管切开呼吸。 “那时,我会用眼球的动作来操作电脑和输出意识,就像霍金一样。”

对于未来,他并不是太不安。 “为了迈出一步,医生告诉我,经过32年的生活,这已经是一个医疗奇迹。我很幸运,世界上有许多人比我更不幸。”生活,在有限的生活中保持积极的乐观,这是冯金元对生活的态度,这往往触动他周围的人,而家庭对他的一心一意的奉献也给了他信心和幸福。

他的祖父通常称他的绰号为“陈辰”,他喜欢“吃”他。他每天都给他买早餐,而且他每天都不重复。冯金元的祖父告诉澎湃记者,他过去咀嚼自己的能力时,会每天为他买不同的水果。现在他每天只能给他喝果汁。每天,每天,每天,它仍然不重。 “今天早上,它是苹果汁。下午,它是梨汁。明天它将被胡萝卜汁和番茄汁取代。“

他眼中的奶奶将是最尴尬的。 “我会问我是否累了。我会回复。我现在会忽略它。现在我直接忽略了它。”随着祖父母照顾他们,冯金元的日常生活非常满足。然而,她的祖母去年因糖尿病而失明。她在今年摔倒后崩溃,现在仍在医院康复。一直健康的爷爷今年5月被诊断出患有肺癌,目前正在上海华东医院接受治疗。

在医疗技术限制的条件下,冯金元尝试过中医针灸,按摩等治疗,但效果不明显。 “花更多时间学习和工作比花时间在无效治疗上更好。”他说,每个人的生命都很短暂,需要做一些有意义的事情。

多年来,他一直赞助人们在西藏建造学校建筑,捐赠给无法进入校园的青少年患有像他这样的“淋巴瘤”,并教孤儿学习日语和阅读电子书以帮助他们学习他们自己。


  
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